Compartilhamento de dados de pesquisa em saúde: iniciativas do National Institutes of Health (NIH)

Resumo

Este artigo apresenta um levantamento e uma análise das políticas e infraestruturas de compartilhamento de dados de pesquisa em saúde adotadas pelos institutos e centros que compõem o NIH – National Institutes of Health (Institutos Nacionais de Saúde), organismo norte-americano de pesquisa biomédica. A partir de pesquisa bibliográfica sobre definições e conceitos abordados neste estudo, o trabalho empírico consistiu na realização de buscas, nos sites dos institutos, centros e escritório central do NIH, de iniciativas de abertura e compartilhamento de dados de pesquisa. Localizaram-se no escritório central no NIH áreas responsáveis por essas ações, e foram identificados políticas e repositórios de compartilhamento de dados cadastrados no diretório de busca da NLM – U.S. National Library of Medicine (Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos). Como resultado, foram feitas análises sobre cada uma dessas iniciativas, considerando: as principais políticas de dados adotadas e seus principais objetivos, tipos e níveis de acesso e de publicação dos dados, formas de inserção e contribuição de dados, existência ou não de códigos de conduta, principais áreas de pesquisa envolvidas, tipos de repositórios (temáticos ou institucionais). As considerações finais fornecem subsídios para debates sobre diferentes tipos e abordagens de abertura e compartilhamento de dados de pesquisa científica, indicando questões pertinentes aos desdobramentos futuros da pesquisa.

Palavras-chave: Dados de pesquisa; Compartilhamento; Saúde; National Institutes of Health; Políticas; Repositórios de dados.

LINK: https://www.reciis.icict.fiocruz.br/index.php/reciis/article/view/1499/2237

Biografia do Autor

Vanessa de Arruda Jorge, Instituto Nacional de Controle da Qualidade em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Doutorado em Ciência da Informação pelo Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia. 
Sarita Albagli, Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Doutorado em Geografia pela Universidade Federal do Rio de Janeiro.
Publicado
2019-07-08
Seção
Resumos de artigos científicos