Traçando rotas de descaso a partir das experiências de adoecimento de mulheres com Doença Falciforme em João Pessoa/PB

Resumen

O artigo aborda a experiência da doença falciforme a partir das narrativas de duas mulheres vivendo com essa doença na Paraíba, enfatizando impactos da enfermidade genética nas trajetórias de vida, marcadas por desigualdades de raça, classe e gênero. Empregamos entrevistas aprofundadas com duas mulheres paraibanas vivendo com a “anemia falciforme” na região metropolitana de João Pessoa. Emergem duas ordens de implicações: uma relacionada à corporeidade, à enfermidade e ao autocuidado e, outra, relacionada à vida pessoal, à profissão e à afetividade. Para elas, o desafio é sobreviver às “crises” e à ausência de cuidados nos serviços de saúde, resultado do desconhecimento dos profissionais e do racismo institucional, refletindo assim nos direitos reprodutivos e nos abortos sucessivos. A trajetória pessoal é agravada pela precariedade decorrente das condições de vida, resultando em baixa escolaridade, prejuízos à trajetória profissional e à vida afetiva. As narrativas sustentam que a doença falciforme é grave, negligenciada pelo Estado brasileiro e invisível para a sociedade.