"Não é um sangue igual aos outros"

estratégias metodológicas para compreender a doença falciforme pela perspectiva de crianças e adolescentes

Resumen

Este estudo aborda as concepções de crianças e adolescentes acerca da doença falciforme. A anemia falciforme, como é conhecida, é uma doença genética que carrega o marcador de raça, uma vez que a população negra é a mais acometida. Trata-se de um estudo realizado com crianças e adolescentes com doença falciforme do estado da Paraíba, cujos pais/responsáveis são membros da Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH). A associação foi a instituição mediadora do acesso às (aos) participantes da pesquisa, realizada em quatro cidades: João Pessoa, Campina Grande, Areia e Santa Rita. Metodologicamente, foram realizadas entrevistas semiestruturadas com as (os) adolescentes e, com as crianças, produção de desenhos durante as entrevistas. Nessa abordagem, foi possível entender que as crianças e as (os) adolescentes relacionam a doença às restrições que ela causa e que existe o conhecimento
sobre como a doença está presente no corpo através do sangue.