“This genetic factor, I can not explain”
reflections on kinship relations and genetic disease
DOI:
https://doi.org/10.22478/ufpb.2447-9837.2020v1n10.44511Abstract
In general, when one reflects on family matters, it is not uncommon, independently of the conceptions of family that one has, there are discussions about kinship and inheritance, be it the passage of customs, traditions, religion, affections, that is, in one way or another we are expected to "carry" something from the biological family and / or origin. But when this "inheritance" is tied to a genetic disease the scenario can become conflicting. In this sense, we aim to discuss how the possibility of inheriting a genetic disease can rebound in subjects who experience the illness of a family member. Methodologically, the qualitative approach was chosen through a case study, where an interview was conducted with semi-structured script support. The narrative of our interlocutor as well as studies approached here show that examinations and counseling are not enough, given the multiplicity of feelings tied to the so-called “mixed heritage” and thinking about genetic illness.
Downloads
References
ABREU FILHO, Ovídio. Parentesco e identidade social. Anuário Antropológico/80. Fortaleza: Universidade Federal do Ceará, Rio de Janeiro: Tempo Brasileiro, 1982. p. 95-118.
AURELIANO, Waleska de Araújo. Os Valores da Herança: A construção de sentidos para a doença genética rara. UFAL, 2014. Disponível em:
<http://www.evento.ufal.br/anaisreaabanne/gts_download/Waleska de Arajo Aureliano - 1019561 - 3312 - corrigido.pdf>. Acesso em: 28 ago. 2017.
ANDRÉ, M. E. D. A. Estudo de Caso em Pesquisa e avaliação educacional. Brasília: Liber Livro Editora, 2005.
BARROS, Josefa Andreza Cantalice. Perfil Epidemiológico dos Pacientes com Mucopolissacaridose tipo IV- A na Paraíba. 2015. 22 f. TCC (Graduação) - Curso de Ciências Biológicas, Univer, Campina Grande, 2015.
BUCHILLET, Dominique. A antropologia da doença e os sistemas oficiais de saúde. In. Medicinas Tradicionais e Medicina Ocidental na Amazônia. Belém, MPEG/ CNPq/SCT/PR/CEJUP/UEP, 1991.
CARRETTA, Marisa Basegio; SCHERER, Sabrina. Perspectivas atuais na prevenção da doença de Alzheimer. Estudo interdisciplinar envelhecimento, Porto Alegre, v. 17, 2012.
CECATO, Iana Francisca; MONTIEL, José Maria; BARTHOLOMEU, Daniel; MARTINELLI, José Eduardo. Poder preditivo do MoCa na avaliação neuropsicológica de pacientes com diagnóstico de demência. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2014.
CIOCARRI, Marta. Perigos, risco e destino: um estudo das percepções de trabalhadores em minas de carvão. Revista Política e Trabalho. Vol.2, Ano 29, n. 37. João Pessoa: Gráfica São Mateus, 2012.
CONDIT, C. M. How the Public Understands Genetics: Non-Deterministic and Non-Discriminatory Interpretations of the “Blueprint” Metaphor. Public Understanding of Science, v. 8, p. 169-180, 1999.
COX, S.; McKELLIN, W. ‘There’s this Thing in our Family’: Predictive Testing and the Construction of Risk for Huntington Disease. In: CONRAD, P.; GABE, J. (Eds.). Sociological Perspectives on the New Genetics, London: Blackwell Publishers,1999.
FOUCAULT, Michel. O nascimento da clínica. Rio de Janeiro: Forence Universitária, 1994.
FONSECA, Claudia. Deslocando o gene: o DNA entre outras tecnologias de identificação familiar. Mana, Rio de Janeiro, v. 22, n. 01, p.133-156, abr. 2016.
FONSECA. A certeza que pariu a dúvida: paternidade e DNA. Revista Estudos Feministas, [s.l.], v. 12, n. 2, p.13-34, ago. 2004. FapUNIFESP (SciELO). http://dx.doi.org/10.1590/s0104-026x2004000200002.
FLEISCHER, Soraya; FRANCH, Mônica. Uma dor que não passa: aportes teóricos-metodológicos de uma Antropologia das doenças compridas. Revista de Ciências Sociais, nº42, Janeiro/Junho de 2015.
GIL, Antônio Carlos. Como elaborar projetos de pesquisa. São Paulo: Atlas, 2007.
GOTTLIEB, Maria G.; CARVALHO, Denise; SCHNEIDERC, Rodolfo H.; CRUZ, Ivana B. M. Aspectos genéticos do envelhecimento e doenças associadas: uma complexa rede de interações entre genes e ambiente. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, 2007. 10(3):273-283
HERZLICH, Claudine. Fragilidade da Vida e Desenvolvimento das Ciências Sociais no Campo da Saúde. In: PHYSIS: Rev. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, 2005. p.193-203.
KENT, Michael. A importância de ser uro: movimentos indígenas, políticas de identidade e pesquisa genética nos andes peruanos. Horizontes Antropológicos, Porto Alegre, v. 17, n. 37, p.297-324, jan. 2011.
LÉVI-STRAUSS, Claude 1976 - As Estruturas Elementares do Parentesco. Editora
Vozes/EDUSP. Petrópolis/ São Paulo.
LOCK, Margareth. A Mente Molecularizada e a Busca da Demência Incipiente. Revista PHYSIS, Rev. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, 15(2):205-236, 2005
LOWY, I. Detectando más-formações, detectando riscos: dilemas do diagnóstico pré-natal. Horizontes Antropológicos, Porto Alegre/RS, ano 17, n.35, p. 103-125, jan/jun, 2011.
MALUF, Sônia Weidner. Antropologias e políticas em contextos de crise: saudades do futuro. In. Antropologias, saúde e contextos de crise. Brasília: Sobrescrita, 2018.
MARTINELLI, Maria Lúcia. (Org). Pesquisa qualitativa: um instigante desafio. São Paulo: Veras, 1999.
MARTINS, G. A. Estudo de caso: uma estratégia de pesquisa. 2 ed. São Paulo: Atlas, 2008.
MENDES, Álvaro. Doenças, aconselhamento genético e redes familiares e sociais: da ética intergeracional ao papel dos mais velhos. Revista Temática Kairós Gerontologia. São Paulo (SP, Brasil, fevereiro 2012, p.199-2016.
NEVES, Ednalva Maciel. Viver com (e apesar de) doença: apontamentos sobre a experiência do adoecimento crônico entre diabéticos da Associação de Diabéticos. Política & Trabalho Revista de Ciências Sociais, nº 42, Janeiro/Junho de 2015, p. 111-131.
NEVES, Ednalva Maciel; JEOLÁS, Leila Sollberger. Para um debate sobre risco nas Ciências Sociais: aproximações e dificuldades. Revista Política e Trabalho. Vol.2, Ano 29, n. 37. João Pessoa: Gráfica São Mateus, 2012.
NUNES, Mônica de Oliveira. Da aplicação à implicação na antropologia médica: leituras políticas, históricas e narrativas do mundo do adoecimento e da saúde. História, Ciências, Saúde – Manguinhos, Rio de Janeiro, v.21, n.2, abr.-jun. 2014, p.403-420.
OLIVEIRA, TG; RB, Chan; Bravo, FV; Miranda A; Zhou B; F Marques; Pinto V. Cerqueira JJ; Sousa N. Revista Psiquiatria Molecular , 2016, 21. p.80–88
RABINOW, Paul; ROSE, Nikolas. O conceito de biopoder hoje. PolÍtica & Trabalho: Revista de Ciências Sociais, JoÃo Pessoa, v. 24, n. 01, p.27-57, abr. 2006.
RADCLIFFE-BROWN, Alfred R. 2013. Estrutura e função na sociedade primitiva. tradução Nathanael C. Caixeiro. 2ª edição, Petrópolis, Vozes (Coleção Antropologia)
ROSE, Nikolas (2013), A política da própria vida: biomedicina, poder e subjetividade no século XXI. São Paulo, Paulus.
SARTI, Cynthia. Corpo e doença no trânsito de saberes. Revista Brasileira de Ciências Sociais- Vol. 25 n° 74. p. 77-90.
SEGALEN, Martine. El mito de la família occidental. In: Antropología histórica de lav familia, Madrid, Taurus Ediciones, Capítulo 12, 1992 [1981], pp. 251- 259.
SILVA, Claudia Fernandes da; PASSOS Valeria Maria de Azeredo; BARRETO, Sandhi Maria. Frequência e repercussão da sobrecarga de cuidadoras familiares de idosos com demência. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, v. 15, n. 4, p.707-731, 2012. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v15n4/11.pdf> Acesso em:04 out. 2017.
SOUZA, Alessa Cristina de Pereira de. Especificidades do Trabalho de Campo nas Ciências Sociais. In: VANDERLAN NETO, (Org.). Campos e Fronteiras Etnográficas em Escolas e Prisões. Campina Grande: Edufcg, 2017. Cap. 05. p. 87-100.
SMITH, Marília de Arruda Cardoso. Doença de Alzheimer. Revista Brasileira de Psiquiatria. vol.21 s.2 São Paulo Oct. 1999. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-44461999000600003
SWARTZ, R. H.; BLACK, S E.; ST. GEORGE-HYSLOP. P. ApolipoproteinE and Alzheimer’s Disease: a Genetic, Molecular and Neuroimaging Review. Canadian Journal of Neurological Sciences, v. 26, p. 77-88, 1999.
VALE, Carlos Guilherme Octaviano do. Doença, ativismo biossocial e cidadania terapêutica: a emergência da mobilização de pessoas com HTLV no Brasil. Vivência: Revista de antropologia. v.1, n.41, p.27-47.2013. Disponível em: <https://periodicos.ufrn.br/vivencia/article/view/4733> acesso em: 29 de ago. 2018.
VERDIER, Henri. La “medicine prédictive”: entre croyance et construction de nouvelles catégories de risques. L´Année Sociologique. Paris: PUF, 1996.
YIN. R. K. Estudo de caso: planejamento e métodos. 3 ed. Porto Alegre: Bookman, 2005.
Downloads
Published
Issue
Section
License
- Autores mantém os direitos autorais e concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Licença Creative Commons Attribution que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.
- Autores têm autorização para assumir contratos adicionais separadamente, para distribuição não-exclusiva da versão do trabalho publicada nesta revista (ex.: publicar em repositório institucional ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial nesta revista.
- Autores têm permissão e são estimulados a publicar e distribuir seu trabalho online (ex.: em repositórios institucionais ou na sua página pessoal) a qualquer ponto antes ou durante o processo editorial, já que isso pode gerar alterações produtivas, bem como aumentar o impacto e a citação do trabalho publicado (Veja O Efeito do Acesso Livre).