“Esse fator genético, eu não sei explicar”

reflexões acerca das relações de parentesco e adoecimento genético

Autores/as

  • Elisângela Maia Pessoa Pós-doutoranda em Antropologia (UFPB). Doutora em Serviço Social (PUC-RS). Professora Adjunta da Universidade Federal do Pampa – UNIPAMPA,
  • Heytor Queiroz Marques Universidade Federal da Paraíba - Pós-Graduação em Antropologia

DOI:

https://doi.org/10.22478/ufpb.2447-9837.2020v1n10.44511

Resumen

De forma geral, quando se reflete sobre questões familiares, não raro, independentemente das concepções de família que se tenha, emergem discussões sobre parentesco e herança na passagem de costumes, tradições, religião, afetos etc. Assim, de uma forma ou de outra, espera-se que “carreguemos” algo da família biológica e/ou de origem. Porém, quando essa “herança” está atrelada a uma doença genética o cenário pode se tornar conflituoso. Nesse sentido, objetivamos tecer considerações sobre de que maneira a possibilidade de herdar uma doença genética pode repercutir nos sujeitos que vivenciam a experiência do adoecimento de um familiar. Metodologicamente, optou-se pela abordagem qualitativa via estudo de caso e pela realização de entrevista com apoio de roteiro semiestruturado. A narrativa da interlocutora, assim como estudos que abordaremos, mostram que exames e aconselhamento genético não são suficientes, diante da multiplicidade de sentimentos como insegurança, medo e angústia, atrelados à chamada “herança misturada” e ao pensar sobre adoecimento genético.

 

 

 

Palavras-chave: Parentesco; Hereditariedade, Adoecimento Genético

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Biografía del autor/a

Elisângela Maia Pessoa, Pós-doutoranda em Antropologia (UFPB). Doutora em Serviço Social (PUC-RS). Professora Adjunta da Universidade Federal do Pampa – UNIPAMPA,

Assistente Social. Pós-doutoranda em Antropologia (UFPB). Doutora em Serviço Social (PUC-RS). Professora Adjunta da Universidade Federal do Pampa – UNIPAMPA, Curso de Serviço Social, Campus São Borja-RS. Componente do Grupo de Pesquisa em Políticas Sociais, Questão Social e Relações de Exploração/Opressão. E-mail: elisangelapessoa@unipampa.edu.br 

Heytor Queiroz Marques, Universidade Federal da Paraíba - Pós-Graduação em Antropologia

Graduado na Licenciatura de Ciências Sociais pela Universidade Federal da Paraíba, Vinculado ao Programa de Pós-Graduação em Antropologia na Universidade Federal da Paraíba em nível de Mestrado.

Citas

ABREU FILHO, Ovídio. Parentesco e identidade social. Anuário Antropológico/80. Fortaleza: Universidade Federal do Ceará, Rio de Janeiro: Tempo Brasileiro, 1982. p. 95-118.

AURELIANO, Waleska de Araújo. Os Valores da Herança: A construção de sentidos para a doença genética rara. UFAL, 2014. Disponível em:

<http://www.evento.ufal.br/anaisreaabanne/gts_download/Waleska de Arajo Aureliano - 1019561 - 3312 - corrigido.pdf>. Acesso em: 28 ago. 2017.

ANDRÉ, M. E. D. A. Estudo de Caso em Pesquisa e avaliação educacional. Brasília: Liber Livro Editora, 2005.

BARROS, Josefa Andreza Cantalice. Perfil Epidemiológico dos Pacientes com Mucopolissacaridose tipo IV- A na Paraíba. 2015. 22 f. TCC (Graduação) - Curso de Ciências Biológicas, Univer, Campina Grande, 2015.

BUCHILLET, Dominique. A antropologia da doença e os sistemas oficiais de saúde. In. Medicinas Tradicionais e Medicina Ocidental na Amazônia. Belém, MPEG/ CNPq/SCT/PR/CEJUP/UEP, 1991.

CARRETTA, Marisa Basegio; SCHERER, Sabrina. Perspectivas atuais na prevenção da doença de Alzheimer. Estudo interdisciplinar envelhecimento, Porto Alegre, v. 17, 2012.

CECATO, Iana Francisca; MONTIEL, José Maria; BARTHOLOMEU, Daniel; MARTINELLI, José Eduardo. Poder preditivo do MoCa na avaliação neuropsicológica de pacientes com diagnóstico de demência. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2014.

CIOCARRI, Marta. Perigos, risco e destino: um estudo das percepções de trabalhadores em minas de carvão. Revista Política e Trabalho. Vol.2, Ano 29, n. 37. João Pessoa: Gráfica São Mateus, 2012.

CONDIT, C. M. How the Public Understands Genetics: Non-Deterministic and Non-Discriminatory Interpretations of the “Blueprint” Metaphor. Public Understanding of Science, v. 8, p. 169-180, 1999.

COX, S.; McKELLIN, W. ‘There’s this Thing in our Family’: Predictive Testing and the Construction of Risk for Huntington Disease. In: CONRAD, P.; GABE, J. (Eds.). Sociological Perspectives on the New Genetics, London: Blackwell Publishers,1999.

FOUCAULT, Michel. O nascimento da clínica. Rio de Janeiro: Forence Universitária, 1994.

FONSECA, Claudia. Deslocando o gene: o DNA entre outras tecnologias de identificação familiar. Mana, Rio de Janeiro, v. 22, n. 01, p.133-156, abr. 2016.

FONSECA. A certeza que pariu a dúvida: paternidade e DNA. Revista Estudos Feministas, [s.l.], v. 12, n. 2, p.13-34, ago. 2004. FapUNIFESP (SciELO). http://dx.doi.org/10.1590/s0104-026x2004000200002.

FLEISCHER, Soraya; FRANCH, Mônica. Uma dor que não passa: aportes teóricos-metodológicos de uma Antropologia das doenças compridas. Revista de Ciências Sociais, nº42, Janeiro/Junho de 2015.

GIL, Antônio Carlos. Como elaborar projetos de pesquisa. São Paulo: Atlas, 2007.

GOTTLIEB, Maria G.; CARVALHO, Denise; SCHNEIDERC, Rodolfo H.; CRUZ, Ivana B. M. Aspectos genéticos do envelhecimento e doenças associadas: uma complexa rede de interações entre genes e ambiente. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, 2007. 10(3):273-283

HERZLICH, Claudine. Fragilidade da Vida e Desenvolvimento das Ciências Sociais no Campo da Saúde. In: PHYSIS: Rev. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, 2005. p.193-203.

KENT, Michael. A importância de ser uro: movimentos indígenas, políticas de identidade e pesquisa genética nos andes peruanos. Horizontes Antropológicos, Porto Alegre, v. 17, n. 37, p.297-324, jan. 2011.

LÉVI-STRAUSS, Claude 1976 - As Estruturas Elementares do Parentesco. Editora

Vozes/EDUSP. Petrópolis/ São Paulo.

LOCK, Margareth. A Mente Molecularizada e a Busca da Demência Incipiente. Revista PHYSIS, Rev. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, 15(2):205-236, 2005

LOWY, I. Detectando más-formações, detectando riscos: dilemas do diagnóstico pré-natal. Horizontes Antropológicos, Porto Alegre/RS, ano 17, n.35, p. 103-125, jan/jun, 2011.

MALUF, Sônia Weidner. Antropologias e políticas em contextos de crise: saudades do futuro. In. Antropologias, saúde e contextos de crise. Brasília: Sobrescrita, 2018.

MARTINELLI, Maria Lúcia. (Org). Pesquisa qualitativa: um instigante desafio. São Paulo: Veras, 1999.

MARTINS, G. A. Estudo de caso: uma estratégia de pesquisa. 2 ed. São Paulo: Atlas, 2008.

MENDES, Álvaro. Doenças, aconselhamento genético e redes familiares e sociais: da ética intergeracional ao papel dos mais velhos. Revista Temática Kairós Gerontologia. São Paulo (SP, Brasil, fevereiro 2012, p.199-2016.

NEVES, Ednalva Maciel. Viver com (e apesar de) doença: apontamentos sobre a experiência do adoecimento crônico entre diabéticos da Associação de Diabéticos. Política & Trabalho Revista de Ciências Sociais, nº 42, Janeiro/Junho de 2015, p. 111-131.

NEVES, Ednalva Maciel; JEOLÁS, Leila Sollberger. Para um debate sobre risco nas Ciências Sociais: aproximações e dificuldades. Revista Política e Trabalho. Vol.2, Ano 29, n. 37. João Pessoa: Gráfica São Mateus, 2012.

NUNES, Mônica de Oliveira. Da aplicação à implicação na antropologia médica: leituras políticas, históricas e narrativas do mundo do adoecimento e da saúde. História, Ciências, Saúde – Manguinhos, Rio de Janeiro, v.21, n.2, abr.-jun. 2014, p.403-420.

OLIVEIRA, TG; RB, Chan; Bravo, FV; Miranda A; Zhou B; F Marques; Pinto V. Cerqueira JJ; Sousa N. Revista Psiquiatria Molecular , 2016, 21. p.80–88

RABINOW, Paul; ROSE, Nikolas. O conceito de biopoder hoje. PolÍtica & Trabalho: Revista de Ciências Sociais, JoÃo Pessoa, v. 24, n. 01, p.27-57, abr. 2006.

RADCLIFFE-BROWN, Alfred R. 2013. Estrutura e função na sociedade primitiva. tradução Nathanael C. Caixeiro. 2ª edição, Petrópolis, Vozes (Coleção Antropologia)

ROSE, Nikolas (2013), A política da própria vida: biomedicina, poder e subjetividade no século XXI. São Paulo, Paulus.

SARTI, Cynthia. Corpo e doença no trânsito de saberes. Revista Brasileira de Ciências Sociais- Vol. 25 n° 74. p. 77-90.

SEGALEN, Martine. El mito de la família occidental. In: Antropología histórica de lav familia, Madrid, Taurus Ediciones, Capítulo 12, 1992 [1981], pp. 251- 259.

SILVA, Claudia Fernandes da; PASSOS Valeria Maria de Azeredo; BARRETO, Sandhi Maria. Frequência e repercussão da sobrecarga de cuidadoras familiares de idosos com demência. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, v. 15, n. 4, p.707-731, 2012. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v15n4/11.pdf> Acesso em:04 out. 2017.

SOUZA, Alessa Cristina de Pereira de. Especificidades do Trabalho de Campo nas Ciências Sociais. In: VANDERLAN NETO, (Org.). Campos e Fronteiras Etnográficas em Escolas e Prisões. Campina Grande: Edufcg, 2017. Cap. 05. p. 87-100.

SMITH, Marília de Arruda Cardoso. Doença de Alzheimer. Revista Brasileira de Psiquiatria. vol.21 s.2 São Paulo Oct. 1999. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-44461999000600003

SWARTZ, R. H.; BLACK, S E.; ST. GEORGE-HYSLOP. P. ApolipoproteinE and Alzheimer’s Disease: a Genetic, Molecular and Neuroimaging Review. Canadian Journal of Neurological Sciences, v. 26, p. 77-88, 1999.

VALE, Carlos Guilherme Octaviano do. Doença, ativismo biossocial e cidadania terapêutica: a emergência da mobilização de pessoas com HTLV no Brasil. Vivência: Revista de antropologia. v.1, n.41, p.27-47.2013. Disponível em: <https://periodicos.ufrn.br/vivencia/article/view/4733> acesso em: 29 de ago. 2018.

VERDIER, Henri. La “medicine prédictive”: entre croyance et construction de nouvelles catégories de risques. L´Année Sociologique. Paris: PUF, 1996.

YIN. R. K. Estudo de caso: planejamento e métodos. 3 ed. Porto Alegre: Bookman, 2005.

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Publicado

2020-09-14

Número

Vol. 1 Núm. 10 (2020): Dosier Etnografías en la era genómica

Sección

Dossiê Etnografias na Era da Genômica

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