(Des)continuidades entre sociedade e genômica

desigualdades, políticas e experiências de vida com a doença falciforme

Resumo

Este artigo aborda as relações entre sociedade e genômica a partir da experiência de pessoas com doença falciforme, a enfermidade genética e hereditária mais comum no país. Busca-se problematizar as interfaces entre conhecimento e políticas de saúde, através da abordagem sobre condições de vida e narrativas sobre doença falciforme. Parte-se de pesquisa multissituada e de entrevistas etnográficas com integrantes da Associação Paraibana de Pessoas com Anemias Hereditárias. Com relação às descontinuidades, a desigualdade social abrange a população negra, pobre e de baixa escolaridade, cujo adoecimento recai sobre trajetória de vida, autocuidado e acesso aos serviços de saúde. Na tecnologia biomédica, destaca-se o teste do pezinho como dispositivo diagnóstico para o acesso aos cuidados, apesar dos limites na cobertura e rede de serviços; essa tecnologia não foi alcançada por gerações de pessoas, privadas do cuidado genético, apesar da doença “pra toda vida”. Finalmente, aborda-se de que maneira a biossociabilidade contribui para a construção da identidade, reiterando a ancestralidade e a dimensão política da vida.