DEFESA DE DIREITOS DAS PESSOAS COM ALBINISMO: um estudo realizado na APALBA

Resumen

Este artigo se propõe a fazer uma abordagem sobre a atuação, dificuldades e desafios presentes na experiência da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA), entidade da sociedade civil, pioneira na luta em defesa de direitos das pessoas com albinismo, que ao longo de sua história tem contribuído significativamente para a elevação da autoestima e a melhoria da qualidade de vida do seu público-alvo, por meio da conquista de ações públicas de inclusão social. Visa também narrar como se deu a luta da entidade na defesa dos direitos, bem como a sua participação nos diversos fóruns informais e institucionais que atuam na formulação de políticas públicas em nível nacional e internacional. O artigo aborda ainda os desafios a serem enfrentados pela APALBA, que, embora tenha participação decisiva na inclusão social e no empoderamento das pessoas com albinismo, sua sobrevivência está em risco iminente, devido às várias dificuldades no seu funcionamento, especialmente pela carência de recursos financeiros materiais e humanos, bem como a ausência de perspectivas de sustentabilidade.